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亚游九游会尽情奔赴梦想!男生打破“活不过18岁”预言参加高考发布日期:2024-06-11 浏览次数:

  亚游九游会6月7日,重庆綦江,19岁的考生罗睿燊走进高考考场。他是一位特别的考生,患有苯丙酮尿症和杜氏肌营养不良,有医生曾说他可能活不过18岁。然而,坚强的罗睿燊却在19岁这一年,与妈妈一起,再次迎接一场人生的大考。妈妈表示,最难的考试他已经过了,尽情奔赴梦想!

  罗睿燊出生15天就被确诊为苯丙酮尿症(PKU),除了蔬菜水果,其他五谷杂粮鱼肉蛋奶都不能吃,连米都是特制的,五岁半时,罗睿燊又被确诊为进行性肌肉萎缩症,医生在检查后委婉地告知妈妈周朝喜,罗睿燊大概11、12岁就无法行走,有可能活不过18周岁。

  面对医生的诊断和“预言”,这位坚强的母亲没有在命运面前哭泣,而是勇敢地打响了“儿子保卫战”亚游九游会。

  今年3月9日,被医生“预言”可能只能活到18岁的罗睿燊,度过了自己的19岁生日,生日这天,妈妈周朝喜给儿子写下了一封3000多字的长信作为生日礼物,鼓励他“继续把命运的嘲弄远远地甩开,继续乘着风浪勇往直前”。

  每年罗睿燊生日,周朝喜都会写下一封长信作为礼物,日常生活中,她也会用文字记录下孩子成长的点点滴滴。

  她与儿子的宣言就是:“尽情地享受这人间的美好,深刻感知并传递温暖和爱,就是一种至高无上的胜利”。

  对周朝喜来说,让儿子成为有思想、有情感的人还不够,她还希望儿子能够学习知识、获得友谊,在与集体的互动中养成健全的人格,所以她选择送儿子去上学。

  在罗睿燊考上高中以前,周朝喜是一名小学老师,主要教授语文,为了照顾儿子,她到綦江中学交流任职,成为一名后勤老师。

  由于身体不好,罗睿燊一直很内向,从小学到初中,他很少与妈妈以外的人交流。

  2021年,罗睿燊考入了綦江区最好的高中,骤增的学习压力和更加虚弱的身体,让罗睿燊的成绩从入校时候的班级十几名一路下降,成为班级倒数。但他们母子俩一直很乐观,有时候还会互相开玩笑。

  周朝喜讲述:“每次下课儿子都会跟我讲,妈妈,我今天又‘开飞机’回来了(‘开飞机’是指上课听不懂),我说今天飞机飞得多高啊?飞到月亮上去了,飞到宇宙外面去了”。

  高三学习任务重,周朝喜也有自己的工作要做,随着病情的发展,现在的罗睿燊每次上卫生间,都需要妈妈的帮助,于是母子俩就约定好了固定的时间去上卫生间。

  对周朝喜来说,这些困难都不是问题,“病魔把我们的翅膀折断了,他没有翅膀,我可以做他的翅膀,他没有双腿,我可以做他双腿”。

  苯丙酮尿症、杜氏肌营养不良症亚游九游会,目前都没有特别好的治疗手段,但凡得上这两种罕见病中的一种,对患者和家人来说,都是莫大的痛苦。

  “死亡”已是母子俩经常讨论的话题,如同“去哪里玩”一般轻松,有时周朝喜会不经意地向儿子提到,之前认识的病友又“走”了一个,罗睿燊都是平静地点点头。

  2023年3月9日,在自己18岁的生日这天,罗睿燊给自己准备了一份独特的成人礼物,申请注册成为了一名遗体捐献志愿者。

  在妈妈周朝喜看来,每一天都是上天的馈赠,跟儿子在一起非常幸福、快乐。对于儿子参加高考,她一点也不担心结果的好坏,看着罗睿燊跟其他同学们一起努力复习,开开心心走进考场,享受这个人生中重要的过程,就已经足够美好,“生活是如此令人绝望,但我们兴高采烈地活着”。

  儿子成长过程中,周朝喜喜欢带他去各地旅游,迄今已走过近100个城市,还常常带他逛商场、看电影。在母子俩的电子相册中,有几万份文件,每一张照片、每一个视频,都是他们生活中的点点滴滴。

  周朝喜说,自己的目的就是想让孩子,过一个精彩的人生,“不管他是18年还是20年,就当作100年来活”。

  对于母子俩来说,无憾地活过,就可以随时接受死亡的来临,“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美”。

  对于妈妈的付出,罗睿燊都看在眼里记在心里,他曾认真地跟妈妈周朝喜说,“我们约好了,下辈子你还要做我的妈妈!”

  周朝喜一边捂着嘴笑,一边打趣地问儿子:“万一下辈子你还是生着病咋办?还愿意来找我吗?”

  罗睿燊赶紧接过话:“生病我也来,不管什么样都来找你!因为你是天底下最好的妈妈!”

  他已超过医生曾开出的“死刑期”,有一天突然兴奋地对妈妈说:“我知道了!只要好好进行康复训练就有活着的机会,我要继续努力,加油再多活十年!”

  而对于已经开启的2024,罗睿燊也有了两件想做的大事,一是好好备战高考,考上家门口的大学,二是去趟港澳,继续领略大好河山。

  如今,罗睿燊在考场上朝着自己的梦想奋力冲刺,衷心祝愿他能考上心仪的大学,也祝愿他能有更多的十年,和妈妈继续领略祖国大好河山。

  (羊城晚报•羊城派综合自@新华社、央视新闻、央视网、澎湃新闻、上游新闻、重庆广电第一眼)